Comment tout a commencé

10 juil

En ce moment, ma vie est sur le point de basculer. Depuis 2 mois environ, j’ai des douleurs aux deux mains. Cela devient handicapant dans ma vie de tous les jours.

Des douleurs à faire tomber mon fils de 10 mois lorsque je le porte. Un jour, en réunion à mon travail, j’ai eu beaucoup de mal à ouvrir une bouteille. Un collègue m’a dit en rigolant que c’était l’âge. C’est là que je me suis vraiment inquiétée. Je perds en motricité fine, il m’est difficile d’attraper un stylo du premier coup. Je ne tape plus sur le clavier comme je voudrais, parfois, je n’ai pas de force pour appuyer sur les touches. Je crois que j’appuie et je m’aperçois que ce n’est pas assez fort ou bien je vise mal. Mes mains ne font pas ce que mon cerveau leur demande.

Je suis allée voir le médecin qui a tout de suite vu une perte musculaire importante. Finalement, ce ne sera pas flagrant mais passons. RDV est pris chez une neurologue.

Elle m’a posé pas mal de questions sur mon histoire. Je lui ai tout raconté de mes douleurs. Mon cou depuis mes 10 ans, mes lombaires qui régulièrement me font mal mais ça passe tout seul au bout de quelques jours. Mon dérouillage matinal à base d’étirements et de musculation. Mes articulations qui se bloquent au repos et qui se dérouillent avec l’activité.

Elle m’a fait passer un électromyogramme. Ce sont des électrodes que l’on vous pose sur les bras et les mains. Cela envoie des petites décharges électriques et permet de mesurer entre autres les réflexes et leur rapidité. Le verdict tombe. Je n’ai pas de problème neurodégénératif. Ouf ! ça me faisait très peur.

Par contre, j’ai un problème au canal carpien dans les deux mains. “C’est couillon !” comme dirait quelqu’un de ma connaissance. Surtout à mon âge.

Par contre, ça n’expliquait pas mes douleurs.

Suite à ce que je lui ai raconté, elle m’a dit qu’elle n’était pas spécialiste mais qu’elle pensait à une spondylarthrite ankylosante. Je suis retournée voir mon médecin pour lui en parler. Il a été très réceptif. Il m’a posé beaucoup de questions, regardé mes examens depuis plusieurs années et envoyé chez un rhumatologue avec un courrier expliquant à quelle maladie il pensait. J’ai eu rendez-vous deux semaines plus tard.

En attendant, mon médecin, qui s’est montré à l’écoute de mes douleurs, m’a fait un arrêt de travail. J’ai pu me reposer deux semaines entières à la maison. Bien sûr, c’était un repos actif, comme il m’avait demandé. J’ai aussi eu des attelles la nuit pour mes mains. Je me suis rendu compte que je dormais avec les mains complètement repliées, ça compressait mon nerf.

Avec les attelles, mes mains allaient donc beaucoup mieux.

Pendant ces 2 semaines d’arrêt, j’ai eu le temps de regarder les symptômes de cette maladie. La spondylarthrite ankylosante.

Sur différents sites et en lisant différents témoignages, j’ai eu l’impression de lire mon histoire. C’était incroyable. Toutes ces douleurs que je n’avais pas liées entre elles, que je subissais, que j’endurais depuis toutes ces années, ces douleurs étaient donc peut-être dûes à une maladie. Des tas de gens vivaient la même chose que moi pendant des années avant d’être diagnostiqués, avant de pouvoir être soulagé.

Mon médecin durant mon arrêt, m’avait prescrit des anti-inflammatoires. Il m’a expliqué que si les anti-inflammatoires étaient efficaces contre mes douleurs, c’était un indice de plus vers le diagnostic de cette maladie. En effet la prise d’un anti-inflammatoire m’a permis de dormir et de me lever le matin reposée. C’est quand ça vous arrive que vous vous rendez compte que vous n’êtes jamais reposé le matin. Je me lève toujours raide comme un bâton, le dos douloureux, et fatiguée. Peu importe le nombre d’heures que j’ai dormi. Je suis même incapable de rester faire la grasse matinée. Dès que je suis réveillée, le fait de rester dans le lit plus de 15 minutes devient une torture. Et je dois me lever, peu importe l’heure qu’il est.

Mon médecin me rédige un courrier pour la rhumato et j’obtiens un rdv deux semaines plus tard à la fin de mon arrêt.

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